Obiettivo, offrire aiuto ai pazienti sordociechi: Lega del Filo d'Oro e Covid-19

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Questa riabilitazione, che deve essere costante, utilizza il tatto: solo così i bambini sordociechi in cura al centro nazionale della Lega del Filo d'Oro possono migliorare la loro qualità di vita. © LFO

Riabilitare piccoli pazienti che soffrono di sordocecità non è facile già in tempi normali, figurarsi nel corso di una pandemia. Risolvere i problemi quotidiani richiede molta attenzione e particolari precauzioni: perché qui la cura non si ferma, ma il tatto è un senso cruciale per la comunicazione.

Vivere la professione durante l'emergenza da Coronavirus e continuare a svolgere mansioni speciali può rivelarsi una vera sfida, proprio nei casi straordinari in cui versano diverse attività, che devono subire difficoltà ulteriori laddove la quotidianità che fronteggiano è già disagevole e impegnativa: è il caso delle persone sordocieche, di cui si occupa da oltre cinquant'anni la Lega del Filo d'Oro. In occasione della terza edizione della Giornata Nazionale, che ricorre il 27 giugno di ogni anno, per questo volubile 2020 un evento digitale ha offerto una panoramica sulle condizioni di vita, per i pazienti e le loro famiglie, e di lavoro, per gli assistenti e gli operatori, dovute alle esigenze da soddisfare comunque in un'epoca così complessa, come quella del lockdown prima e delle fasi 2 e 3 dopo.

Considerando i dati comunicati dall’associazione, i bambini e le persone con certe disabilità costituiscono una percentuale pari a 0,3% della popolazione. Generalmente, in Italia, si stima che siano centottantanovemila i pazienti con problemi legati a vista e udito. In metà dei casi vi si aggiungono disabilità motorie, quattro volte su dieci anche intellettive. Gli individui sordociechi e pluriminorati psicosensoriali, così come tutti coloro che presentano patologie cronico-degenerative, pluridisabilità e, più in generale, un quadro clinico già compromesso, rappresentano una delle categorie maggiormente esposte al rischio di contrarre il Coronavirus e, oltre a ciò, sono anche più vulnerabili alle ricadute sociali derivanti dalla grave epidemia in corso. Nella maggioranza dei casi, hanno bisogno di assistenza continua. Per loro e i loro familiari il contagio è estremamente rischioso. La Lega del Filo d’Oro, nel 2019, ha seguito circa novecentocinquanta utenti nei diversi servizi, di cui il 7% con più di sessantacinque anni e il 3% bambini di età compresa fra zero e quattro anni che, spesso, presentano un quadro clinico molto complesso. Se questo è per tutti un momento molto duro, chi già viveva una condizione estremamente difficile costituisce un caso clinico che non deve essere dimenticato e lasciato indietro.

Grazie alla collaborazione del presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli, che ha contribuito all’intervista collettiva in tema di emergenza Covid-19 con un intervento comparso sul numero di settembre 2020 della nostra rivista, diventa chiaro che gestire le situazioni complesse può rivelarsi un’opportunità di miglioramento: «L'emergenza – ha raccontato – ha coinvolto in maniera particolare i nostri utenti, le famiglie, i professionisti e i volontari, poiché il distanziamento sociale imposto ha amplificato l'isolamento di chi non vede e non sente, rendendo ancora più difficile la comunicazione e l'interazione con il mondo intorno. Questa grave disabilità, insieme a questa particolare circostanza, hanno rafforzato ancora di più alcuni dei nostri principi: l'importanza delle norme igienico-sanitarie, di fornire servizi costruiti sui bisogni della persona, la competenza data dalla continua formazione e il metodo educativo riabilitativo basato sul lavoro di équipe, infine l'utilizzo della tecnologia che ha permesso – dove possibile – la comunicazione a distanza».

Info: Lega del Filo d’Oro.

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